Un pequeño moronense con 68% de discapacidad participará junto a su padre este domingo en La Cal y el Olivo

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    Antonio es un pequeño moronense de 5 años. Tiene un 68% de discapacidad y es la primera persona en España en tener una mutación del gen TRIO (enfermedad rara). “Ese gen afecta a las neuronas, tanto al crecimiento como a su conexión. De ahí vienen todas las dificultades que él tiene. Este gen provoca epilepsia, hipotonía, muchos problemas motóricos, lingüísticos (él no puede hablar). Tiene muchos problemas de conducta, hiperactividad, bipolaridad, etc.”, según expone su madre, María Jesús Portillo. A día de hoy, con las 10 terapias a la semana que recibe Antonio “intentamos que su calidad de vida vaya mejorando”.

    Pues este pequeño va a participar junto a su padre en un carro adaptado en la próxima edición de La Cal y el Olivo, que tendrá lugar este domingo, 6 de febrero.

    Según explica su madre, todo surge porque al padre de Antonio le gusta correr. De hecho, pertenece al CD Arunci y ha realizado varias carreras de La Cal y el Olivo. “Se propuso que este año quería hacer la carrera con su hijo. Fuimos a una carrera de andadores que hubo para niños con discapacidad y allí estaban los de la asociación ‘Carros de Fuego’. Mi marido se acercó a hablar con ellos para ver cómo se podía hacer para competir con el niño. En el mismo momento se organizó todo para realizar la carrera”. Así, esta asociación les deja el carro adaptado para realizar dicha prueba y dos de sus miembros acompañarán al padre de Antonio durante el trayecto.

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    El objetivo de esta familia es dar visibilidad a las enfermedades raras, “las grandes desconocidas”. “Son enfermedades que no son muy conocidas en el mundo y tenemos muchos problemas para que se investigue sobre ellas. La mayoría no tiene una medicación. Antonio no tiene una medicación que lo pueda curar o mejorar sus síntomas”, aclara Portillo.

    Por otro lado, también quieren dar visibilidad a las personas con discapacidad. “Igual que a un niño le gusta ir en bici, a él le gusta ir a mucha velocidad en un carro”.

    Preguntada sobre cómo se afronta la vida con algo así, María Jesús Portillo asegura que “no es nada fácil. Tener un hijo con discapacidad no es fácil. Él está muy feliz y eso nos indica que lo estamos haciendo bien, pero no es fácil”. Sin embargo, son personas a las que “hay que dedicarle las 24 horas todos los días de la semana”, por lo que ella tiene una jornada laboral reducida.

    Además, reconoce que “si un niño tiene un gasto, estos niños tienen el triple. La mayoría de las terapias son costeadas por los padres”. Por el mismo motivo, “nos vemos obligados a cambiarnos de casa para poderla adaptar y darle una mejor calidad de vida”.

    Para concluir, asegura que “lo importante es poder llegar a la meta, aunque seamos los últimos, y dar un ejemplo de que con constancia y esfuerzo las cosas se pueden conseguir, o al menos conseguir lo máximo posible”.

    *Haz click en este enlace si quieres conocer más sobre la historia de Antonio o ayudar a su familia.

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